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Muito bom, principalmente porque dá pra ver que o autor não tirou as informações do nada. O livro foi feito através de entrevistas com a família, pessoas que conhecem a família e também com profissionais da área da saúde. No final tem todas as referências, o que mostra ainda mais a preocupação do autor em sua pesquisa para escrever.
Me deu muita base para saber mais sobre a doença e indicações de outros trabalhos se eu quiser me aprofundar ainda mais no assunto.
Em relação a família, é um livro muito bem escrito e que faz o leitor se envolver com a história familiar e as relações deles.
Adorei mesmo.